Les partenaires à l'origine du projet
Cette plateforme d’auto-formation à la démocratie en santé est le fruit de la collaboration étroite entre l’Université des patients – Sorbonne Université et l’Agence régionale de santé Ile-de-France.
L’Agence régionale de santé Ile-de-France a pour mission de mettre en place la politique de santé dans la région. Elle est compétente sur le champ de la santé dans sa globalité, de la prévention aux soins, à l’accompagnement médico-social. Son action s’appuie sur un projet régional de santé élaboré en concertation avec l’ensemble des professionnels et des usagers, dans un souci d’efficacité et de transparence. Dans le PRS 2 (période 2018-2022), l’agence a la volonté de développer le pouvoir d’agir des usagers à titre individuel et collectif et notamment en renforçant la formation des acteurs de la démocratie sanitaire et créer les bonnes conditions de leur participation.
L’Université des patients – Sorbonne Université s’est donné pour mission de créer et de proposer des formations diplômantes aux personnes vivant avec une maladie chronique, qu’elles soient issues ou non du monde associatif. Les diplômes proposés contribuent à l’émergence de nouveaux acteurs, voire de nouveaux métiers dans le domaine de la santé et participent au développement de la démocratie en santé : formation à la démocratie sanitaire pour les représentants des usagers (DU) ; formation à la mission d’accompagnant de parcours du patient en oncologie (DU) ; formation à l’éducation thérapeutique du patient (DU et Master). L’université des Patients est la seule université en France et au monde qui diplôme des patients experts. En 2021, l’Université des patients se dote d’une Chaire dénommée « Compétences et vulnérabilités ».
La coordination du projet
Une équipe pluri-disciplinaires composée d’experts en démocratie sanitaire, chargés des relations avec les usagers, juristes, représentants des usagers, etc., a contribué à la coordination du projet, la création, la rédaction et la mise en forme de cette plate-forme et de ses différents outils.
Équipe de coordination du projet :
Anne VENRIES – Directrice du département Démocratie sanitaire, ARS Ile-de-France
Camille SIMON – Chargée de mission relations avec les usagers – Démocratie sanitaire – Cabinet du directeur général, ARS Ile-de-France
Catherine TOURETTE-TURGIS – Fondatrice de l’Université des Patients et de la Chaire Compétences et vulnérabilités
Eric SALAT – Patient – Enseignant – Consultant en Démocratie en santé, Université des Patients – Sorbonne Université
Béryl VIGY, Valérie RAOUL, Anne-Laure CARPIER-RUEL – Responsables Projets & Coordination, Université des Patients – Sorbonne Université
Équipe de rédaction des fiches techniques
sous la direction d'Eric SALAT - Université des Patients :
Anne-Alexandrine BRIAND – Avocate
Équipe de relecture et validation des fiches techniques
sous la direction de Camille SIMON – ARS Ile de France :
Valérie BLANCHET, Arnaud BLANDEYRAC, Tanguy BODIN, Nadège CHANOT, Sandrine COURTOIS, Claire DAVY, Arnaud DE LA SEIGLIERE, Lucie DUFOUR, Annaïg DURAND, Elisabeth D’ESTAINTOT, Charlotte FAISSE, Pascal MELIHAN-CHEININ, Béatrice PIPITONE, Estelle POUX, Gaël RAIMBAULT, Béatrice SEVADJIAN, Anna SEZNEC, Marlène UDA, Anne VENRIES, Estelle YAMANI.
Équipe communication digitale
Céline RIVAIL, Alix VALETTE.