Partenaires Old - Démocratie Sanitaire

Les partenaires à l'origine du projet

L’Agence régionale de santé Ile-de-France a pour mission de mettre en place la politique de santé dans la région. Elle est compétente sur le champ de la santé dans sa globalité, de la prévention aux soins, à l’accompagnement médico-social. Son organisation s’appuie sur un projet de santé élaboré en concertation avec l’ensemble des professionnels et des usagers, dans un souci d’efficacité et de transparence.

Dans le Projet régional de santé (PRS 2 : période 2018-2022), l’agence a la volonté de développer le pouvoir d’agir des usagers à titre individuel et collectif, notamment en renforçant la formation des acteurs de la démocratie sanitaire, et créer les bonnes conditions de leur participation. L’Université des patients – Sorbonne Université s’est donné pour mission de créer et de proposer des formations diplômantes aux personnes vivant avec une maladie chronique, qu’elles soient issues ou non du monde associatif.

Les diplômes proposés contribuent à l’émergence de nouveaux acteurs, voire de nouveaux métiers dans le domaine de la santé et participent au développement de la démocratie en santé :

formation à la démocratie sanitaire pour les représentants des usagers (DU),
formation à la mission d’accompagnant de parcours du patient en oncologie (DU),
formation à l’éducation thérapeutique du patient (DU).

Dès 2010, l’université des Patients a été la première université en France et au monde à diplômer des patients experts.

La coordination du projet

J’ai exercé auparavant au ministère chargé de la santé et en DDASS avant de rejoindre l’agence au moment de sa création comme délégué territorial adjoint en Seine-et-Marne, puis comme délégué départemental de l’Essonne.

Diététicienne et ingénieure en Education Thérapeutique du patient de formation initiale, j’occupe actuellement les fonctions d’un chef de projet, plus particulièrement en charge de la coordination de l’Université des Patients – Sorbonne université. Ainsi, depuis 2016, j’accompagne l’équipe dans le développement de l’ensemble des parcours diplômants et des projets portés par l’Université des Patients – Sorbonne Université.

Depuis 25 ans engagé dans la communication santé, j’ai fondé mon entreprise de communication en 1992. Frappé par les maladies en 2003, je me consacre alors bénévolement et me spécialise dans l’accès au soin, l’organisation et les parcours pour essayer de comprendre comment fonctionne le système de santé afin de préserver la prise en charge universelle et la place des patients au cœur des institutions. Bénévole au TRT5 où j’ai porté le projet de « parcours de soins du patients VIH avec comorbidités » auprès de la Haute Autorité de Santé. Depuis 2015, je travaille au sein de l’Université des patients-Sorbonne université sur le thème de l’autonomie au titre d’ingénieur pédagogue (patient-enseignant) et coordonne les enseignements du diplôme universitaire de démocratie en santé. En 2016, j’ai été sollicité pour occuper les fonctions de Représentant des Usagers en Ville, réseau SPES, pour l’Infra Sud Essonne et Administrateur du réseau de coordination de santé SPES (Bassin de population 600.000 personnes).

Diplômée en gestion des institutions de santé, je me suis spécialisée en droit et démocratie en santé en accompagnant et formant les représentants des usagers dans le cadre de l’université de la démocratie en santé. Je travaille actuellement à l’amélioration des dispositifs de droits et instances de démocratie en santé en Ile-de-France.

J’ai démarré ma carrière comme éducatrice à la Protection Judiciaire de la Jeunesse, puis après des études de psychologie et un engagement dans la lutte contre le SIDA, je crée un organisme de formation spécialisé dans l’accompagnement, la santé publique, la modélisation et l’implantation de projets innovants théoriquement fondés. J’exerce aussi des fonctions de professeure associée à la Sorbonne depuis 2010. J’ai rejoint l’équipe de l’Université des Patients en 2016 pour participer à son essor et à son développement en termes de modélisation et d’essaimage. J’ai co-rédigé 16 articles, 5 rapports d’étude et 6 ouvrages.

Les membres de l'équipe

Rédaction et relecture des fiches, sous la direction d’Eric SALAT, UDP

De formation juridique, j’ai exercé la profession d’avocate pendant 4 ans. Patiente-experte dans le domaine de la Sclérose en Plaques et formée à l’Éducation thérapeutique du Patient, je dispose du DU de démocratie en santé de l’Université des patients – Sorbonne Université. Engagée sur les sujets du handicap, de l’accès au droit et pour un système de protection sociale équilibré, je contribue aux enseignements et travaux menés par l’Université des patients – Sorbonne Université.

Formée en management de la santé, je débute ma carrière en accompagnant les professionnels de santé libéraux à se coordonner pour une meilleure prise en charge. Passionnée d’entrepreneuriat et d’innovation, c’est au sein du réseau Clubster Santé que je peux dorénavant accompagner les entreprises de santé des Hauts-de-France à se développer et à contribuer à l’amélioration des parcours de soins.

Depuis 6 ans, j’accompagne les collectivités, services de l’état et organismes publics et privés dans l’élaboration, la mise en œuvre et l’évaluation de leurs démarches et stratégies en direction des personnes âgées. Je travaille actuellement chez Futur’Age à la définition de stratégies de territoires impliquant tant les institutions publiques que les acteurs économiques (entreprises, startUps, associations).
Ayant acquis une connaissance étendue des dispositifs médico-sociaux et des solutions proposées aux personnes âgées, je m’implique dans des études à visées informationnelles ou opérationnelles, ainsi que dans la formation

Représentant des usagers, auprès de Trousseau (AP-HP), de la CRSA IDF et de la CNA. Patient–enseignant à la Sorbonne sur la relation patient médecin et à Bobigny (Paris13) pour le DU MG. Intervenant à la Sorbonne dans le DU Démocratie en Santé.

Éducatrice spécialisée, représentante des usagers, formatrice et consultante indépendante en développement de la Démocratie en Santé pour des collectivités territoriales, des services de l’État et de divers organismes publics ou privés.
J’œuvre à l’adaptation et l’instauration de notre système sanitaire et social par différents accompagnements individuels et collectifs, notamment au sein de commissions et Copil d’évaluations et d’élaborations, ainsi que par mon implication dans la formation des professionnels des différents secteurs.

Spécialisée dans l’accompagnement juridique des personnes en situation de vulnérabilité (droit de la santé, droit de la famille, droit du travail…), j’assure aussi en tant que rédactrice et relectrice indépendante de documents à caractère juridique (fiche synthétique, plaidoyer, plan d’actions).

Equipe de rédaction relecture et validation des fiches, sous la direction de Camille SIMON – ARS Ile de France

Valérie BLANCHET, Arnaud BLANDEYRAC, Tanguy BODIN, Nadège CHANOT, Sandrine COURTOIS, Claire DAVY, Arnaud DE LA SEIGLIERE, Lucie DUFOUR, Annaïg DURAND, Elisabeth D’ESTAINTOT, Charlotte FAISSE, Pascal MELIHAN-CHEININ, Estelle POUX, Gaël RAIMBAULT, Béatrice SEVADJIAN, Anna SEZNEC, Marlène UDA, Estelle YAMANI.

Communication digitale

Graphiste depuis 18 ans, passionnée de peinture et d’écriture depuis l’enfance, j’ai très vite saisi la peinture comme une façon colorée d’exprimer des émotions. De plus en plus impliquée dans le domaine de la Santé, j’aime pouvoir amener un peu de créativité dans ce domaine et pourquoi pas, si possible, contribuer à faire passer des messages et informations autrement…

Consultant et chef de projet digital depuis plus de 15 ans.
Spécialités : Développement et maintenance de plateformes e-learning – Conception de dispositifs de travail collaboratif à l’ergonomie simplifiée, réalisation de supports digitaux de communication – Conseil en stratégie numérique pour les organismes de santé, la commission européenne, les entreprises grands comptes et les PME.